No estás solo, un documento elaborado por madres y padres, dirigido a aquellas familias con hijos con trastornos en el desarrollo. Cuando a los padres se les comunica la noticia  sobre el diagnóstico de su hijo, reciben únicamente información a nivel médico y en ocasiones asistencial. Por ello la federación catalana APPS se propuso llenar este vacío, pues estos padres carecen de apoyo emocional, se sienten solos, se preguntan por qué les ha pasado a ellos, y presentan muchas dudas sobre como afrontarlo. 

Por su buena acogida, FEAPS ha promovido una nueva edición financiada por Caja Madrid.

Os la dejamos en el siguiente enlace: 
http://www.feaps.org/biblioteca/documentos/noestassolo_familia.pdf

Desarrollan una técnica de bajo coste para identificar mutaciones asociadas al autismo

Un equipo científico de la Universidad de Washington (Estados Unidos) ha desarrollado una técnica que permite secuenciar varios genes de forma rápida a bajo coste en muestras grandes de individuos para estudiar trastornos del espectro autista.

Si queréis más información, podéis encontrar el artículo en el siguiente enlace:
http://www.europapress.es/salud/noticia-desarrollan-tecnica-coste-identificar-mutaciones-asociadas-autismo-20121116183116.html

Un acercamiento al Síndrome de Asperger: una guía teórica y práctica, es un dossier elaborado por la Asociación Asperger España con el patrocinio del IMSERSO y de la Comunidad Europea. 

El objetivo de este dossier es ofrecer una visión tanto teórico- informativa como práctica del Síndrome de Asperger. Comienza con una descripción histórica del cuadro, para luego dar paso a la definición de las características diagnósticas aceptadas por la comunidad científica internacional y la descripción de las principales teorías neuropsicológicas a partir de las cuales se intenta explicar este síndrome como de sus aspectos neurobiológicos.

Lo podéis encontrar en el siguiente enlace: http://oficinasuport.uib.es/digitalAssets/108/108609_asperger.pdf

Manual para Padres de Niños con Autismo, es un Manual que consta de diez capítulos y dos apéndices que recopila literatura del tema. Su autor Francisco Javier Garza Fernández,  tiene como única intención la de guiar a los padres de un niño con el diagnóstico de autismo.

Lo podéis encontrar en el siguiente enlace: 
http://www.comunidad-autista.org/content/category/1/13/30/

"Un niño con autismo en la familia", una guía básica para familias que han recibido un diagnóstico de autismo para su hijo o hija.


Una guía escrita a partir de las preguntas de padres y madres que se encuentran con inquietudes, preocupaciones y dudas ante el momento de recibir el diagnóstico de un hijo con Trastorno del Espectro Autista. En 6 capítulos se abordan temas como: introducción a los Trastornos del Espectro Autista (TEA), los sentimientos de los pares, la familia, las necesidades de los niños con TEA y su tratamiento, estrategias de aprendizaje, y alternativas de educación y escolarización, además de 2 anexos: información adicional sobre el TEA y recursos en Internet.



Editada en el 2007 y realizada en la Unidad de Asistencial Para Personas con Autismo y Discapacidades del Desarrollo de la Universidad  de Salamanca, en el marco del Convenio de Colaboración entre la Universidad de Salamanca y el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales - IMSERSO.

La podéis encontrar en este enlace: http://autismodiario.org/2011/03/07/%E2%80%9Cun-nino-con-autismo-en-la-familia%E2%80%9D-guia-basica-para-las-familias/

Vivencias de una terapeuta ABA

Si tuviera que definir en pocas palabras que es autismo, no podría. Puedo explicaros como son los chicos y chicas que han pasado por mi vida, casi todos pequeñitos, pero alguno que otro más mayor. Cada uno con déficits (algunos no me miraban, otros no señalaban, otros no reían) que intentaba trabajarlos en las sesiones para que adquirieran dichas habilidades. Mis chicos también presentaban excesos conductuales como por ejemplo: alguno aleteaba, otro daba saltitos, alguno emitía ecolalias. En estos casos lo que intentaba es aplicar un programa conductual para disminuir estas conductas en la medida de lo posible.

Para mi ABA es motivación y refuerzo. Cuando consigo captar los intereses de cada uno de mis alumnos, establezco un sistema de motivación, refuerzo sus conductas adecuadas y sus respuestas correctas con sus cosas favoritas: a unos les encantan las tortas de arroz, a otros los catálogos de juguetes, a otros las canciones o las cosquillas con plumas. Poco a poco voy explorando nuevos refuerzos y las sesiones se convierten en un juego, en el que hay que trabajar duro, pero las recompensas merecen el esfuerzo que hacen mis pequeños por aprender.

ABA es análisis de conducta. Cada alumno tiene una programación individualizada, para ello, intento coordinarme con el cole para trabajar todos con el mismo rumbo. Las familias yo fijamos pequeños objetivos y vamos avanzando  habilidades. Todo queda registrado y plasmado en un libro de gráficas que repaso con los padres cada trimestre. Es una herramienta que me permite trabajar todos los aspectos de la vida de mis pequeños, como el arte, la autonomía, la escritura, las imitaciones, habilidades sociales, habilidades de ocio, el lenguaje, las matemáticas y el seguimiento de instrucciones.

                                                        

                                                      Rocío González Iribarren

                                                                     Terapeuta ABA

Fomentar el lenguaje verbal en las peticiones

Deseamos que nuestro hijo llame las cosas por su nombre o que pida las cosas verbalmente “quiero esto”. Para ello hay que prestar atención en como PIDE las cosas que desea.

Objetivo: Fomentar la comunicación verbal en las peticiones.

Qué hacer:

1- Hacer una lista de las emisiones verbales o sonidos que emite vuestro hijo, esas vocalizaciones son las que vamos a promover.

2- Cuando desee algo exigirle una aproximación verbal del nombre del objeto que desea. Un ejemplo, si el niño quiere agua y posee el sonido /a/, debemos exigirle la vocalización /a/.

3- Si al niño le cuesta llegar a la aproximación verbal que queremos que emita, podemos ayudarle verbalmente diciendo nosotros el sonido y que él lo repita.

4- Cuando demos ayuda verbal, tenemos que estar atentos de que el niño no está distraído y nos está prestando atención, de lo contrario, no imitará nuestro sonido y no aprenderá la vocalización deseada. Para tener su atención, podemos colocarnos a su altura con el objeto deseado en mano o señalándolo a una distancia corta y cuando nos mire emitirle el sonido.

5- Cuando el niño emita un sonido aproximado a lo que pide o emita el nombre del objeto deseado, habrá que premiarlo inmediatamente con el objeto pedido. Un ejemplo en el caso anterior, al emitir /a/, le daremos agua.

6- Evitar premiarle emisiones verbales repetidas. Un ejemplo, si el niño quiere un pato de juguete, y posee el sonido /pa/, no darle el pato si emite /pa/, /pa/, /pa/.

7- Nunca le daremos el objeto que pide por otra vocalización no objetivo.

8- Establecer situaciones que faciliten al niño a querer verbalizar sus deseos. Un ejemplo, hacerle cosquillas hasta que el niño muestre diversión y risa, entonces detenemos el juego y esperamos a que responda o pida más cosquillas.

9- Ir nombrando los objetos que le gustan o señala. Para este último punto podemos utilizar libros infantiles con fotos de objetos sencillos y nombrárselos mientras el niño los va señalando.

No debemos olvidar:

Es muy importante exigirle a vuestro hijo las emisiones verbales que tenga en su repertorio verbal cuando pida algo que desea y reforzarlas inmediatamente cuando se pronuncien. De esta manera, mejoraremos la comunicación entre el niño y las personas de su entorno y así evitaremos comportamientos problemáticos que suelen aparecer cuando el niño desea algo y no puede o no sabe comunicarlo.

Conceptos clave: Ver en glosario

Reforzamiento positivo

Ayuda verbal

Aproximación verbal

Cómo hacer que nuestro hijo nos haga caso

Cuantas veces habéis dicho y repetido, "mi hijo no me hace caso", "parece que está sordo", o " es como si hablara con la pared". Si queréis que vuestro hijo os entienda mejor tenéis que prestar atención a las peticiones o INSTRUCCIONES que dais,

Objetivo: Qué el niño obedezca las peticiones u órdenes de las personas que están a su alrededor.

Qué hacer:

1. Empezar por instrucciones que el niño sepa hacer e ir poco a poco aumentando la dificultad de las mismas o menos agradables para él.

2. Estas deben ser cortas, claras y sencillas. Un ejemplo: “siéntate”.

3. Cuando demos una orden el niño deberá estar prestando atención, no distraído. Si el niño está muy concentrado jugando con algo, retiramos su juego y seguidamente damos la orden que pretendemos pedirle.

4. No dar más de una instrucción en un periodo corto de tiempo, cuando haya finalizado la primera, podremos pedirle la siguiente.

5. Dar ayuda al niño cuando no entienda la petición, ejemplo: “haz esto”, si el niño no responde a la petición, puede ayudarlo físicamente a realizar la acción. Esta ayuda debe ser seguida a la petición.

6. Cuando el niño responda a su petición darle un premio inmediatamente. Este premio puede ser un juguete, un abrazo, una galleta. Un ejemplo: petición “dame un beso” – el niño le da un beso – le damos un abrazo.

No debemos olvidar:

Siempre que el niño obedezca a nuestras peticiones habrá que reforzarlo positivamente ya sea cuando lo haga el solo o con nuestra ayuda, si no le premiamos de manera inmediata y constante, no aprenderá a responder a nuestras peticiones. 

Conceptos clave: Ver en glosario

Reforzamiento Positivo

Instrucción

Ayuda Física

Otros problemas en la alimentación. comer en mesa y rápido

Además de la resistencia a probar alimentos nuevos, el comer en la mesa y el comer muy rápido son otros dos problemas muy destacados en niños con autismo.

Objetivo: Que el niño coma sentado en mesa y mastique bien los alimentos.
Qué hacer: 

1. Toda la comida debe permanecer en la mesa, no vale perseguir al niño con la comida en mano. 

2. Si el niño comienza a levantarse e irse, entonces no podrá tomar más alimento, cuando vuelva a sentarse a la mesa podrá seguir con la comida.

3. Cuando el niño se levante se recomienda que en este momento que está caminando por la cocina o salón (entorno donde se realice la comida) no podrá tener acceso a nada que le guste, si se dirige a coger algún objeto, este debe ser retenido y colocado en la mesa donde se encuentra la comida, esto hará que si el niño quiere este objeto deba sentarse y comer para poder obtenerlo.

4. Para hacer que el niño permanezca sentado podemos colocar elementos que le gusten muchísimo en la mesa como juguetes preferidos, estos a medida que el niño vaya permaneciendo más tiempo sentado se irán retirando.

5. Para hacerle entender que la comida se ha terminado y que puede levantarse de la mesa, le enseñaremos a entregarnos el plato cuando haya terminado de comer y podrá levantarse.

6. Cada vez que el niño introduzca comida en su boca debe dejar el cubierto en la mesa y reforzarlo inmediatamente con caricias (o cualquier cosa que encaje en la situación) y hacer que espere unos segundos antes de que comience su próximo bocado. El tiempo de espera entre cada bocado irá aumentando poco a poco.

No debemos olvidar:

Los niños muchas veces prefieren vagar por el lugar mientras comen porque encuentran esto más agradable que estar sentados a la mesa. Ellos deben aprender que cuando es hora de comer, lo que la familia hace es sentarse juntos en la mesa y no una actividad que se comparta con el juego, caminar por la casa, etc. El ayudar a establecer esta disciplina (sentarse en mesa a la hora de la comida) reducirá otros problemas de comportamiento. 

Conceptos clave: Ver en glosario

Reforzador

Los hermanos

La comunicación es la clave para hacerles entender y comprender la situación en la que se encuentra la familia y que ellos al formar parte de ella, tienen derecho de estar enterados de lo que ocurre y ser atendidos.

La necesidad de información es permanente y constantemente cambiante pues dependiendo de la edad, las preguntas serán diferentes, y los padres tendrán que ajustarse con términos cada vez más maduros. Es esencial darles información real, la cual evitará que se imaginen cosas extrañas o no ciertas.

Es común que los hermanos de un niño con TEA manifiesten sentimientos de celos, se sientan aislados o desamparados cuando el hermano se convierte en el centro de atención de la familia. También sienten vergüenza con sus compañeros, son objetivo de conductas agresivas, a veces intentan compensar los déficits de su hermano/a, o presentan preocupación sobre su papel como cuidadores en el futuro.

                                      

Debido a las dificultades que presentan los niños con TEA para gestionar las relaciones interpersonales es difícil para un hermano y frustrante establecer una buena relación con su hermano/a.  Con el paso del tiempo, los niños se desaniman en sus intentos, “no quiere jugar conmigo”, “prefiere jugar solo”, y buscan otros compañeros para el juego. Sin embargo, es posible enseñarle habilidades simples que les permitan introducir a su hermano o hermana en un juego sencillo con sentido. El obtener la atención de su hermano mediante el uso de instrucciones cortas y sencillas, y alabando el buen juego, son esenciales.

Algunas veces necesitan el apoyo profesional para manejar y entender las reacciones que manifiestan frente al problema. También el asistir a grupos de apoyos de hermanos para hablar con otras personas que se encuentran en una situación similar puede ser muy beneficioso.

Existen buenos libros que pueden ayudar a los padres a explicar el TEA a sus hijos orientados a varios niveles de edad.

- Libro para niños pequeños que tienen un hermano con autismo:

 Mi hermano es diferente. Louise Gorrod, 1997. Publicado por la National Autistic Society (Reino Unido).

- Libro para niños con edades entre los 4 y 7 años que tienen un hermano con autismo:

    Todo el mundo es diferente. Fiona Bleach,2001. Publicado por la National Autistic Society (Reino Unido).

- Libro para jóvenes con edades entre los 8 y los 13 años que tienen un hermano con autismo:

     Niños autistas capacitados y niños con Síndrome de Asperger. Julies Davies, 1994. Publicado por Early Years Diagnosis Centre.

"Mi hermanito de la luna" es un conocido cortometraje acerca de las impresiones de una niña sobre su hermanito autista, el cual es realizado por Frédéric Philiberte, padre de un niño autista. En él, su hija nos relata con un lenguaje sencillo y espontáneo como es su hermanito, como lo vive ella y su familia.